sicknessebbutterfly



بسیاری از افراد هنوز از قدرت کلام خود آگاه نیستند. آنها نمی دانند که بر زبان آوردن جملات همان طور که می تواند مثبت و سازنده باشد، در عین حال می تواند مخرب و منفی باشد. این مسئله در برخورد با بیماران و به ویژه بیماران سرطانی که بسیار حساس هستند، اهمیت دو چندان می یابد. برای این که بتوانید بهترین و تأثیرگذارترین مکالمه را در برخورد با بیماران مبتلا به سرطان داشته باشید و جملات روحیه دهنده به بیماران بگویید، بهتر است راجع به کلماتی که قرار است استفاده کنید، بیشتر بیاندیشید.

از کدام جملات روحیه دهنده به بیماران استفاده نکنیم؟

شما باید بدانید که در مواجهه با یک بیمار سرطانی باید از چه جملاتی استفاده کنید و چه نوع مکالمه ای با او داشته باشید. اگر قرار است تأثیر مثبتی در او ایجاد نکنید، دست کم تأثیر منفی نداشته باشید.

بهتر است از این جملات روحیه دهنده به بیماران استفاده نکنید:

1- فکر می کنی چه کاری از من بر می آید که برایت انجام دهم؟

این جمله به بیمار یادآوری می کند که ضعیف است و از عهده انجام کارهایش بر نمی آید. در عوض بدون این که حرفی در این باره بزنید، هر کاری از دستتان بر می آید انجام دهید.

2- من همیشه به یادت هستم.

درست است که شما به فکر بیمار هستید و برای سلامتیش دعا می کنید، اما لازم نیست این جمله کلیشه ای را به زبان بیاورید.

3- پیشنهادی که دادم امتحان کردی؟

بهتر است اطلاعات ناکافی درباره بیماری و توصیه های غیر تخصصی را برای خودتان نگه دارید. بدترین کار این است که بعد از توصیه ناشیانه از بیمار پیگیر انجام آن هم باشید.

4- همه چیز درست خواهد شد.

این جمله ای است که تنها پزشک با توجه به وضعیت بیمار می تواند به او بگوید.

5- چطوری؟

بیماران از این که مثل بچه ها با آنها رفتار شود احساس خوبی ندارند. برای بیماران ناراحت کننده و ناخوشایند است که دیگران فکر می کنند توان ذهنی آنها نیز کاهش پیدا کرده است.

6- عالی به نظر می رسی.

بیماران بهتر از هر کسی از واقعیت حال خود خبر دارند. گفتن این جمله هیچ کمکی به بیمار نمی کند و به جای این که فکر کنید از جملات روحیه دهنده به بیماران سرطانی است، بیماران را به این فکر می اندازید که حتماً در شرایط بحرانی هستند.

از کدام جملات روحیه دهنده به بیماران استفاده کنیم؟

  • بیماران سرطانی از این که باید مدام درباره روند درمانشان برای همه توضیح دهند احساس خوبی ندارند. به همین دلیل می توانید به او بگویید: <<لازم نیست جواب این سؤال را به من بدهی.>>
  • یکی از جملات <<حالا دیگر باید بروم>> است که ممکن است بیمار از شنیدن آن خوشحال شود. به دلیل این که بسیاری از بیماران از طولانی شدن ساعت ملاقات معذب می شوند. ممکن است آنها درد داشته باشند و یا خسته شوند، اما نتوانند آن را عنوان کنند. ملاقات کننده باید به این موارد توجه و در کمترین زمان ممکن بیمار را ترک کند.
  • یکی از کارهایی که اطرافیان بیمار باید بکنند این است که جهت صحبت درباره بیماری را تغییر دهند و آن را به سمت موضوعات مورد علاقه بیمار ببرند.
  • یکی از جملات روحیه دهنده به بیماران <<دوستت دارم>> است. این جمله بهترین هدیه کلامی است که می توانید به بیمار بدهید.


برای دانلود اهنگ اینجا کلیک کنید.

پروانه رنگ رنگ زیبا

باز آمده ای به خانه ما

در گوشه پنجره نشینی

تا باغ قشنگ را ببینی

مهمان قشنگ رنگ رنگم

همبازی کوچک قشنگم

امروز که غنچه های زیبا

لبخند زند به صورت ما

من می کنم این دریچه را باز

پروانه من درآی به پرواز

امیدوارم از گوش دادن این ترانه توانسته باشم دل این کودکان پروانه ای را شاد کرده باشم.خجالتی

به امید دیدن تک تک خنده های این کودکانچشمک


آیا ای بی قابل درمان است ؟

  • بیماری ای بی درمان ندارد"

  • با این حال درست است که درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم.

بیماری ای بی واگیردار و مسری است؟

این بیماری به هیچ وجه مسری نیستو تنها از طریق ژنتیک به وجود می آید.بهترین کمک غیرمالی در حال حاضر، اطلاع رسانی و آگاه سازی جامعه برای آشنایی با این بیماری و رفتار صحیصبا بیماران پروانه ای است.

پانسمان واجب تر از نان شب

مهمترین مشکل این است که مراقبت از این بیماران نیازمند به مصرف بسیار زیاد پانسمان های گران قیمت است، حتی یک چسب هم نباید به پوست بچسبد زیرا موقع جداکردن، پوست را با خود بلند میکند و موجب می شود بیمار درد بسیار وحشتناکی را تحمل کند. یک بیمار پروانهshy; ای نیاز دارد برای جلوگیری از عفونت، به سرعت پانسمان های بدنش عوض شود که همین مساله هزینه هنگفتی به همراه خواهد داشت، زیرا هزینه ماهانه پانسمان miplex برای هر بیمار بین یک میلیون و پانصد هزار تا دو میلیون تومان است.

پانسمان برای این بیماری حکم نان شب را دارد چراکه گاهی ممکن است لباسشان هم به پوست بچسبد.



طول عمر این بیماران بستگی مستقیم به عوارض بیماری شان دارد. اگر عوارض بیماری در این افراد حاد شود و به نوعی پیگیری در جهت رفع عوارض این بیماری صورت نگیرد اینها به سرعت از دنیا خواهند رفت .اما اگر درمان های حمایتی برای این بیماران صورت بگیرد ، تغذیه مناسبی داشته باشند و اقداماتی که برای تداوم حیات اینها وجود دارد انجام گیرد،ما نمی گوییم مانند انسان های عادی ولی در بین آنها افرادی با سن 45 سال هم وجود دارد و یکی از همراهان بیماران هم می گفت که عمویی دارد وبه این بیماری مبتلا است و سن آن 60 سال است.


بیماری پروانه ای همانطور که اشاره شد، در سه دسته تقسیم بندی می شوند:

  • نوع ساده (EBS):تاول ها در لایه خارجی پوست تشکیل می شوند.

  • نوع دیستروفیک(DEB):تاول ها در هر دو لایه داخلی و خارجی پوست تشکیل می شوند.

  • نوع اتصالی (HEB):شدیدترین نوع بیماری پروانه ای در این دسته خلاصه می شود. اگر چه فراوانی این دسته نسبت به دو نوع فوق کمتر است. تاول ها درست در ناحیه ای که دو لایه در تقابل با یکدیگر قرار می گیرند، ظهور می کنند.

هر نوع از سه دسته بالا، به زیر شاخه های دیگری طبقه بندی می شوند. متخصصین بیش از ۳۰ نوع بیماری پروانه ای کشف کردند که این تعداد زیر شاخه، مایه نگرانی است.


جهش روی برخی از ژن ها موجب ایجاد بیماری پروانه ای می شود. همچنین احتمال می رود این بیماری ارثی باشد و کودک، از یکی از والدین خودش این بیماری نادر را دریافت می کند. JEB که بدترین نوع این بیماری است، هر دو والدین به این عارضه دچار هستند. در حال حاضر بحث هایی نیز وجود دارد مبنی بر اینکه جهش ژنتیکی ممکن است در حین تشکیل تخمک یا اسپرم انجام شود. در حالیکه بیشتر متخصصین در این زمینه همچنان باور دارند جهشِ ژن کلاژن یا کراتین مسبب تمام این عوارض است.


در حال حاضر هیچ درمانی برای بیماری پروانه ای وجود ندارد و این بیماری، جزو مریضی های لاعلاج محسوب می شود. تنها درمان این بیماری صرفا محافظت از پوست است تا به دنبال ایجاد ضایعه و تاول، پوست عفونی نشود. از طرفی دیگر کودکان از جنبه روانی و عاطفی نیز به شدت درگیر هستند.


  • پزشک موظف است به والدین یاد بدهد چگونه تاول های بزرگ را به صورت ایمن و محافظانه کارانه تخلیه کنند. با سوراخ کردن تاول می توان مایع موجود را بدون افزایش خطر عفونت یا آسیب به پوست تخلیه کرد.

  • تجویز آنتی بیوتیک موضعی می تواند برای جلوگیری از عفونت مفید باشد.

  • تجویز مسکن برای کاهش درد و بانداژ محل های آسیب دیده و مستعد عفونت به صورت مستمر

  • گرافت (پیوند) پوست در صورت التیام پیدا نکردن کامل پوست اامی است. در غیر این صورت کودک از فرط عفونت تلف خواهد شد.

  • اگر EB باعث تاول در مری و اختلال در عملیات بلع و هضم غذا شود، پزشک به اجبار با عمل جراحی، قطر مری را افزایش می دهد.

  • در صورت عدم بلع به هیچ طریق ممکن، جراحی گاستروستومی مورد نیاز است. بر اساس این تکنیک، جراح سوراخی در معده ایجاد می کند و با وارد کردن یک لوله، راه برای ورود غذا ایجاد می شود.


  • تاول ها منجر به عفونت و زخم های سر باز می شود.

  • در نوع DEB احتمال بروز سرطان پوست (کارسینوما) افزایش پیدا می کند. این نوع سرطان پیش از سن ۳۵ سالگی در نهایت نمود پیدا می کند.

  • در نوع DEB ممکن است نوک انگشتان بیمار از بین برود.

  • اگر بیماری پروانه ای، بافت ملتحمه و بخش هایی از بافت نرم چشم را درگیر کند، برخی از مبتلایان، مشکلات بصری پیدا خواهند کرد.

  • سوتغذیه: در صورتیکه فرد از مشکلات عدیده گوارشی رنج ببرد.

  • کم خونی (آنمی: به دلیل التهاب های مزمن و خون ریزی های پیاپی در بلندمدت ایجاد می شود.


از میان عوارض های بسیار زیاد این بیماری، از دست رفتن آب بدن، عفونت های داخلی و سوتغذیه برای کودکان ممکن است باعث از دست رفتن جان بیمار شود. لازم به ذکر است هر چه سن کودک کمتر باشد، احتمال وخیم ظاهر شدن بیماری نیز افزایش می یابد.


تبلیغات

محل تبلیغات شما
محل تبلیغات شما محل تبلیغات شما

آخرین جستجو ها

تبلیغات متنی
vitramobl saeidahmadi0 nikanes kaviani1720 tarafdariha nrtv download-best-movies faslevibaran portbudhwoodcser daucimyse